Imaginons un instant nous poser une question profonde, qui touche le sens même de notre existence : "À quoi voudriez-vous que votre vie serve ?". Cette question, apparemment simple, devient particulièrement significative lorsque nous l'adressons à ceux qui sont souvent considérés comme sans voix dans la société : les personnes atteintes d'autisme sévère. Giovanni Miselli, de la Fondation Institut Hospitalier de Sospiro, a eu le courage de la poser, nous rappelant que chaque être humain, quelles que soient ses capacités, a un projet à réaliser.
Le projet de vie : un droit fondamental
Récemment, au siège de la Conférence épiscopale italienne à Rome, des experts, des éducateurs, des familles et des professionnels se sont confrontés sur un thème crucial : le projet de vie individuel pour les personnes en situation de handicap. Le décret législatif 62 de 2024 a mis noir sur blanc ce concept, mais sa mise en œuvre pratique représente encore un défi important. Roberto Speziale, président de l'Anffas, a exprimé avec clarté : "Le projet de vie ne peut pas être une variable : en agissant ainsi, nous ne perdons pas seulement une opportunité extraordinaire, mais nous portons atteinte à un droit fondamental".
La vision chrétienne de la personne
Notre foi nous offre une perspective précieuse sur ce thème. La Bible nous rappelle que chaque personne est créée à l'image et à la ressemblance de Dieu. Comme l'écrit le Psalmiste :
"Je te loue de ce que je suis une créature si merveilleuse. Tes œuvres sont admirables" (Psaume 139:14, version Segond 21).Ces paroles nous invitent à reconnaître la dignité unique de chaque individu, y compris les personnes atteintes d'autisme sévère. Le Pape François, qui nous a quittés en avril 2025, nous rappelait souvent l'importance de construire une société inclusive, où personne ne soit laissé de côté. Son successeur, le Pape León XIV, continue sur cette voie, soulignant l'importance de la charité concrète envers les plus fragiles.
Des services standardisés à l'accompagnement personnalisé
Giovanni Marino, président de l'Angsa, a soulevé une question centrale : sans les unités d'évaluation multidisciplinaire des entreprises sanitaires, "le projet de vie risque de devenir un projet de repli, monté pièce par pièce". Les services existants – résidences, consultations externes, centres de jour – "sont nés par modules, par standards, et doivent se transformer en services individualisés". Il ne s'agit pas simplement d'une question technique, mais d'une différence profonde : c'est la distance entre un parcours qui accompagne et un qui catalogue.
Le défi de l'individualisation
Le pédagogue Roberto Franchini, modérateur de la rencontre, a choisi de partir de l'adjectif "inévitable" dans le titre de la réunion. Dans la complexité de l'autisme de niveau 3, certains mots-clés – travail, affectivité, inclusion – "pourraient ne pas être pleinement accessibles". Cette honnêteté intellectuelle est nécessaire pour construire des projets réalistes mais significatifs. Serafino Corti, de la Fondation Observatoire national sur le handicap, a souligné un alignement inattendu : le décret 62 et les lignes directrices sur l'autisme de l'Institut supérieur de la santé de 2025 "sont alignés de manière extraordinaire". Sa synthèse est éclairante : "La norme vous donne le cadre ; la personne vous dit quoi faire ; la science vous dit comment le faire au mieux".
La perspective biblique sur la fragilité
Les Écritures nous offrent de nombreux exemples de la manière dont Dieu agit à travers la fragilité humaine. L'apôtre Paul écrit :
"Mais il m'a dit : 'Ma grâce te suffit, car ma puissance s'accomplit dans la faiblesse.' Je me glorifierai donc bien plus volontiers de mes faiblesses, afin que la puissance de Christ repose sur moi" (2 Corinthiens 12:9, version Segond 21).Ce verset nous rappelle que la puissance de Dieu s'accomplit pleinement précisément dans les situations de fragilité. Dans la communauté chrétienne, nous sommes appelés à voir les personnes atteintes d'autisme non pas comme des "problèmes à résoudre", mais comme des membres précieux du corps du Christ, chacun avec des dons uniques à partager. Notre vocation en tant que croyants est de créer des espaces où chaque personne puisse s'épanouir selon le plan que Dieu a pour elle, reconnaissant que la véritable inclusion commence par la reconnaissance de la dignité inhérente à tout être humain.
Un appel à l'action communautaire
L'élaboration de parcours de vie significatifs pour les personnes atteintes d'autisme requiert l'engagement de toute la communauté. Ce n'est pas seulement la tâche des spécialistes ou des institutions, mais de chacun d'entre nous. Les paroisses, les groupes de jeunes, les communautés de base sont appelés à être des lieux d'accueil et d'accompagnement. Comme nous l'ont enseigné tant le Pape François que le Pape León XIV, la charité n'est pas seulement donner quelque chose, mais se donner soi-même, marcher aux côtés de l'autre, reconnaître en chaque visage le visage du Christ. Ce chemin d'accompagnement personnalisé, bien que difficile, est celui qui reflète le mieux l'amour de Dieu, qui nous connaît et nous aime dans notre singularité irremplaçable.
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