Imaginemos por un momento hacernos una pregunta profunda, que toca el sentido mismo de nuestra existencia: "¿Para qué quieres que sirva tu vida?". Esta pregunta, aparentemente sencilla, se vuelve especialmente significativa cuando la dirigimos a quienes a menudo son considerados sin voz en la sociedad: las personas con autismo severo. Giovanni Miselli, de la Fundación Instituto Hospitalario de Sospiro, tuvo el valor de plantearla, recordándonos que todo ser humano, independientemente de sus capacidades, tiene un proyecto que realizar.
El proyecto de vida: un derecho fundamental
Recientemente, en la sede de la Conferencia Episcopal Italiana en Roma, expertos, educadores, familias y trabajadores sociales dialogaron sobre un tema crucial: el proyecto de vida individual para personas con discapacidad. El decreto legislativo 62 de 2024 plasmó este concepto por escrito, pero su implementación práctica sigue siendo un desafío importante. Roberto Speziale, presidente de Anffas, expresó con claridad: "El proyecto de vida no puede ser una variable: al hacerlo así no solo perdemos una oportunidad extraordinaria, sino que vulneramos un derecho fundamental".
La visión cristiana de la persona
Nuestra fe nos ofrece una perspectiva valiosa sobre este tema. La Biblia nos recuerda que cada persona es creada a imagen y semejanza de Dios. Como escribe el salmista:
"Te doy gracias porque has hecho maravillas; maravillosas son tus obras" (Salmo 139:14 NVI).Estas palabras nos invitan a reconocer la dignidad única de cada individuo, incluidas las personas con autismo severo. El Papa Francisco, que nos dejó en abril de 2025, nos recordaba frecuentemente la importancia de construir una sociedad inclusiva, donde nadie quede atrás. Su sucesor, el Papa León XIV, continúa por este camino, enfatizando la importancia de la caridad concreta hacia los más vulnerables.
De servicios estandarizados a acompañamiento personalizado
Giovanni Marino, presidente de Angsa, planteó una cuestión central: sin las unidades de evaluación multidisciplinaria de los servicios de salud, "el proyecto de vida corre el riesgo de convertirse en un proyecto de segunda categoría, armado por piezas sueltas". Los servicios existentes – residencias, consultorios, centros de día – "nacieron por módulos, por estándares, y deben transformarse en servicios individualizados". No se trata simplemente de una cuestión técnica, sino de una diferencia profunda: es la distancia entre un camino que acompaña y uno que cataloga.
El desafío de la individualización
El pedagogo Roberto Franchini, moderador del encuentro, eligió comenzar con el adjetivo "inevitable" en el título de la reunión. En la complejidad del autismo de nivel 3, algunas palabras clave – trabajo, afectividad, inclusión – "podrían no ser completamente alcanzables". Esta honestidad intelectual es necesaria para construir proyectos realistas pero significativos. Serafino Corti, de la Fundación Observatorio Nacional sobre la Discapacidad, destacó una coincidencia inesperada: el decreto 62 y las directrices sobre autismo del Instituto Superior de Salud de 2025 "están extraordinariamente alineados". Su síntesis es iluminadora: "La norma te da el marco; la persona te dice qué hacer; la ciencia te dice cómo hacerlo mejor".
La perspectiva bíblica sobre la fragilidad
Las Escrituras nos ofrecen numerosos ejemplos de cómo Dios obra a través de la fragilidad humana. El apóstol Pablo escribe:
"Por tanto, me gloriaré más bien en mis debilidades, para que repose sobre mí el poder de Cristo" (2 Corintios 12:9b NVI).Este versículo nos recuerda que el poder de Dios se manifiesta plenamente precisamente en situaciones de fragilidad. En la comunidad cristiana, estamos llamados a ver a las personas con autismo no como "problemas por resolver", sino como miembros valiosos del cuerpo de Cristo, cada uno con dones únicos para compartir.
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