Autisme et dignité humaine : Élaborer des parcours de vie qui honorent chaque personne

Le projet de vie : un droit fondamental

Récemment, au siège de la Conférence épiscopale italienne à Rome, des experts, des éducateurs, des familles et des professionnels se sont confrontés sur un thème crucial : le projet de vie individuel pour les personnes en situation de handicap. Le décret législatif 62 de 2024 a mis noir sur blanc ce concept, mais sa mise en œuvre pratique représente encore un défi important. Roberto Speziale, président de l'Anffas, a exprimé avec clarté : "Le projet de vie ne peut pas être une variable : en agissant ainsi, nous ne perdons pas seulement une opportunité extraordinaire, mais nous portons atteinte à un droit fondamental".

La vision chrétienne de la personne

Notre foi nous offre une perspective précieuse sur ce thème. La Bible nous rappelle que chaque personne est créée à l'image et à la ressemblance de Dieu. Comme l'écrit le psalmiste :

"Je te loue de ce que je suis une créature si merveilleuse. Tes œuvres sont admirables" (Psaume 139:14 BDS).

Ces paroles nous invitent à reconnaître la dignité unique de chaque individu, y compris les personnes atteintes d'autisme sévère. Le pape François, qui nous a quittés en avril 2025, nous rappelait souvent l'importance de construire une société inclusive, où personne n'est laissé de côté. Son successeur, le pape León XIV, poursuit cette voie, soulignant l'importance de la charité concrète envers les plus fragiles.

Des services standardisés à l'accompagnement personnalisé

Giovanni Marino, président de l'Angsa, a soulevé une question centrale : sans les unités d'évaluation multidisciplinaire des services de santé, "le projet de vie risque de devenir un projet de repli, monté pièce par pièce". Les services existants – résidences, consultations, centres de jour – "sont nés par modules, par standards, et doivent se transformer en services individualisés". Il ne s'agit pas simplement d'une question technique, mais d'une différence profonde : c'est la distance entre un parcours qui accompagne et un qui catalogue.

Le défi de l'individualisation

Le pédagogue Roberto Franchini, modérateur de la rencontre, a choisi de partir de l'adjectif "inévitable" dans le titre de l'événement. Dans la complexité de l'autisme de niveau 3, certains mots-clés – travail, affectivité, inclusion – "pourraient ne pas être pleinement accessibles". Cette honnêteté intellectuelle est nécessaire pour construire des projets réalistes mais significatifs. Serafino Corti, de la Fondation Observatoire national sur le handicap, a souligné un alignement inattendu : le décret 62 et les lignes directrices sur l'autisme de l'Institut supérieur de la santé de 2025 "sont alignés de manière extraordinaire". Sa synthèse est éclairante : "La norme vous donne le cadre ; la personne vous dit quoi faire ; la science vous dit comment le faire au mieux".

La perspective biblique sur la fragilité

Les Écritures nous offrent de nombreux exemples de la manière dont Dieu œuvre à travers la fragilité humaine. L'apôtre Paul écrit :

"Je mettrai donc bien plutôt ma gloire dans mes faiblesses, afin que la puissance de Christ repose sur moi" (2 Corinthiens 12:9b BDS).

Ce verset nous rappelle que la force de Dieu se manifeste pleinement précisément dans les situations de fragilité. Dans la communauté chrétienne, nous sommes appelés à voir les personnes atteintes d'autisme non comme des "problèmes à résoudre", mais comme des membres précieux du corps du Christ, chacun avec des dons uniques à partager. Notre vocation en tant que croyants est de créer des espaces où chaque personne puisse s'épanouir selon le dessein aimant de Dieu, reconnaissant que la véritable force se révèle souvent dans ce que le monde considère comme une faiblesse.